Pensate anche ai tumori (la lettera di A. Elia)

"Sono la mamma di Giuseppe Di Rosa, morto a metà settembre, a 54 anni per un tumore al pancreas, che lo ha divorato in 75 giorni dalla diagnosi. Vi scrivo perché vorrei condividere con voi alcune mie riflessioni sullo stato della Sanità in Italia, sulla sperimentazione clinica in campo oncologico, sulla modalità di accesso alle cure, anche per dare un senso all’infausto destino di mio figlio e di molti altri che, come lui, ancora in giovane età si sono ammalati e non ce l’hanno fatta ad ave

           

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Cara signora, quando i soldi non si spendono nella ricerca ma in ben altre cose, questi sono i risultati.
Sono una malata di artrite reumatoide e mi ritengo fortunata perché il mio ospedale mi può curare con i farmaci biotecnologici.
Nel mio gruppo “I curati a metà (malati di artrite reumatoide)” purtroppo molti pazienti non possono accedere a queste terapie innovative perchè gli ospedali hanno un budget limitato da rispettare e devono escludere tante persone che ne avrebbero davvero bisogno.
Quindi, la ricerca potrebbe anche andare avanti, ma poi tutto si ferma ancora una volta per mancanza di fondi.
Il COVID purtroppo ha peggiorato la situazione e adesso la sanità italiana è sprofondata ulteriormente.
Per cercare di tenere sotto controllo la pandemia hanno abbandonato tutti gli altri.
La mia malattia forse può aspettare, ma quella di suo figlio ha bisogno immediato di studio e di ricerca, quanto ha ragione e quanto è stata coraggiosa e forte a parlare dopo la scomparsa di suo figlio.
Cara mamma di Giuseppe un grande abbraccio da me e dal mio gruppo ️


Eh già.
Io non ho un tumore, ma ho un enorme problema allo stomaco per cui dovrei venire operata urgentemente. Da Gennaio. Perché hanno autorizzato solo una sala operatoria in quel reparto e giustamente prima di me passano gli oncologici gravi, ma è una lista di attesa che non si riduce assolutamente mai perché non vengono trattati prima di diventare gravi e alcuni andrebbero operati molto prima. Mi lamento per me stessa che sto male, ma soprattutto perché vedendo la mia lista d’attesa (io sono la prima della lista una volta finiti gli oncologici) ho esattamente la percezione di quanto la lista dei gravi continui ad allungarsi, e vi assicuro che per l’operazione che ho fatto nel 2019 non è andata così. Non è giusto lasciar peggiorare tumori che sarebbero tranquillamente trattabili


Alberta Ferrari dottoressa mi permetto di segnalarLe questo articolo, questo appello disperato di una madre. Tre persone nella famiglia con tumore al pancreas, non si rientra di diritto nello studio del test BRCA ? forse il figlio della signora non si è potuto salvare, ma la sorella, i nipoti, i suoi figli si... possibile che nessuno dopo la morte della sorella e del papà abbia consigliato l'esecuzione del test e attivato un controllo più stretto per gli altri familiari? Siamo ancora a questo punto? Che dispiacere. Che poi il tumore del pancreas non può essere prevenuto con chirurgia preventiva,come per altri orfani, questo è certo. Buongiorno dottoressa. Mi auguro di non leggere più questi articoli un giorno. Buon lavoro, cordialmente



Cara signora, mi dispiace molto per suo figlio, morto ingiustamente giovane e a causa di una delle malattie più temibili. Capisco la sua sofferenza e credo che le sue parole siano più che giustificate. Ma dissento su tanti punti, che le vorrei comunicare anche per darle fiducia. La ricerca non si è mai bloccata, anche nel periodo 2020-2021. Negli ultimi 20 anni si sono fatti passi da gigante per quanto riguarda la diagnostica,
nuove chemioterapie neoadiuvanti o adiuvanti, si sono ottenuti ottimi risultati chirurgici sulla radicalità, allungando la sopravvivenza di chi è affetto da tumore del pancreas. Esiste un registro sulla familiarità del tumore del pancreas. Purtroppo lo screening attualmente non è fattibile per diversi motivi, ma si sta lavorando anche in questa direzione. Dia fiducia alla ricerca... sono sicura che, come per altri tumori, anche per quello del pancreas si troveranno le armi giuste. Purtroppo non possiamo gestire tutti i tumori alla stesso modo, la biologia e la clinica sono molto differenti. Un abbraccio


Capisco la sofferenza personale ma, da ex (fortunatamente), malato oncologico per tumore neuroendocrino (malattia rara che colpisce meno del 5% della popolazione) c’è da dire che il pancreas è colpito da 5 diversi tipi di tumore ed in caso di adenocarcinome il massimo concesso sono 5 anni di vita; inoltre, trattandosi di tumori asintomatici, riuscire a scoprirli in tempo è pura fortuna; inoltre ci sono strutture come quella di Verona (dove sono stato operato e dimesso in 10 giorni) iperspecializzate in questi tumori e strutture blasonate come il Gemelli di Roma assolutamente incapaci di gestire il pre e post operatorio.
Come detto nell’articolo l’interesse e, aggiungo, l’ignoranza fanno perdere tempo prezioso a pazienti che di tempo da sprecare ne hanno poco.

Una persona fortunata che ha incontrato grandi professionisti.


Ora esiste solo il Covid, purtroppo.
Lo dico già dallo scorso anno in primavera che, una volta fatti i conti, i morti non da Covid in periodo di Covid saranno almeno 10 volte i morti effettivi di Covid.
Ma tanto esiste solo il Covid da marzo 2020.
Mia madre aveva un tumore metastatico che dava sopravvivenza fino a 5 anni, in ospedale la hanno costretta a mettere il pannolone e glielo cambiavano solo ogni 8 10 ore, risultato? Setticemia. Mamma è morta di setticemia a soli 68 perché servivano posti letto per i malati covid e allora hanno fatto fuori i pazienti che comunque sarebbero morti prima o poi.
Tutto questo in un ospedale del nord Italia, lo specifico, un ospedale che doveva essere una eccellenza in cure oncologiche ma che si è rivelata una fabbrica di morte.
Perché quando una persona è allettata con pannolone il pannolone va cambiato ogni 2 ore, NON ogni 8-10. Magari mamma sarebbe morta non anni dopo ma mesi dopo, resta il fatto che è morta non per il tumore ma per un'altra cosa che poteva e doveva essere evitata.
Aggiungiamo che con la scusa del Covid tenevano i parenti fuori dai reparti e quindi potevano fare ciò che volevano. Mamma piangeva, ho firmato minacciando le sue dimissioni e almeno è morta in casa con me, il giorno dopo che era stata dimessa.
È entrata in ospedale che camminava, me l'hanno dimessa che non camminava 12 giorni dopo e in punto di morte.
Spero che tutti coloro che hanno avuto a che fare con mamma in quell'ospedale facciano la dolorosa fine che meritano.
Denunciare? Ci avevo pensato, ma tanto quei bastardi che nemmeno a pulire bagni andrebbero bene la fanno sempre franca, quindi ho lasciato perdere.


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