1ºGlücklicherweise ist eine Depression mittlerweile anerkannt und gut behandelbar. CFS ist nur wenigen Ärzten ein Begriff und noch weniger werden adäquat behandelt. Man versucht, da man psychische Probleme vermutet, diese Menschen zu aktivieren. Nur dass bei CFS damit die Krankheit verschlimmert wird. Kleines Beispiel: mein an Krebs erkrankter und gut behandelter Mann mit fast keinen Beschwerden oder Einschränkungen erhält, da noch immer in „Heilungsbewährung“ weiterhin den Behindertenstatus (mit nicht unerheblichen Vorteilen und ganz ohne Kampf). Meine Freundin, seit 10 Jahren CFS-Patientin, davon erst seit 5 Jahren diagnostiziert und austherapiert (alles nach langem kraftraubendem Kampf) sitzt mittlerweile im selbst bezahlten Rollstuhl. Ihre Krankheit hat schlicht keine Nummer. Das ist ein Skandal. Darum geht es in diesem Beitrag.
2ºTheo Angelu stimmt. Da ist die Lebensqualität ähnlich niedrig, und ich bin voll und Ganz bei Ihnen dass auch die Depression die gesellschaftliche Aufmerksamkeit erfordert.
Allerdings ist die Depression besser erforscht und man weiß, wie man sie behandeln kann. (wenn auch ich nicht in Abrede stelle, dass hier noch viel therapeutischer Ausbaubedarf besteht und Stigmatisierung abgebaut werden muss)
Bei ME/Cfs ist das anders. Es wird erst seit Covid in die Forschung investiert, und es gibt immer noch genügend Ärzte, die ihre Existenz anzweifeln (trotz Kanadischer Konsenskriterien zur Diagnose und Eingruppierung im ICD).
Die fehlerhafte Behandlung hat für Erkrankte nicht selten schlimme Konsequenzen, weil die empfohlene Aktivierung den Zustand immer weiter verschlimmert statt verbessert.
3ºTim Philipp Maria Zaum Bei diesen kann es sich um autoimmune Enzephalitis handeln, oder D-Laktat Azidose bei sehr viel Pech und beschädigtem Darm.
Manche bleiben ja längerfristig liegen was schlecht für die Peristaltik ist und Fehlbesiedlung im Ileum verursachen kann, was dann D-Laktat ins Blut bringt, bei Permeabilität der osmotischen Barriere durch Mikrovilli.
Eine weitere Ursache kann auch eine H. Pylori Infektion sein und Verringerung von Magensäure-Ph. Das kann dann wiederum Fehlbesiedlung verursachen, da die größeren unverdauten Bruchstücke zwischen Colon und Ileum länger brauchen und Bakterien rübermigrieren können. Ein Teufelskreis aus Mangelernährung und Fehlbesiedlung und damit wieder D-Laktat-Azidose.
Dünndarm-Fehlbesiedlung ist in 83% der ME-Patienten bekannt.
4ºVielen herzlichen Dank für diesen empathischen und faktengenauen Artikel, der endlich einmal sehr gut die Schwere und Dramatik vor Augen führt, die diese verkannte und vernachlässigte neuroimmunologische Multisystemerkrankung annehmen kann und die dennoch weiter weitgehend ignoriert und psychologisiert wird.
Um endlich angemessen über #MECFS aufzuklären und öffentlichen Druck zu erzeugen bräuchten wir noch mehr solch guter, eindeutiger, wissenschaftlich fundierter Beiträge, denn durch #LongCovid wird die Zahl der ME/CFS Erkrankten deutlich steigen, sich möglicherweise verdoppeln.
Herzlicher Dank an die Autorin mit der dringenden Bitte, für uns Patienten, die teilweise schon viele Jahre leiden und warten, am Ball zu bleiben! Diese entsetzliche Situation muss sich endlich ändern. Wir brauchen Aufklärung, Forschung, Medikamente!