1ºJuliana Rubio MartinezJuliana Rubio Martinez no creo que la enfermedad pueda con tu hija, pero es muy dura, los brotes son terribles porque el enfermo ve como le "roban" una parte de sus capacidades. En muchas personas esa pérdida es solo parcial una vez desaparece el brote, pero yo admiro la entereza y el valor que tienen porque, al menos en los casos que he llegado a conocer de cerca, no son gente que se deje vencer por el desánimo aunque puedan tener sus bajones. Siempre me pregunto si yo podría ser como ellos... me parece que no.
Mucho ánimo para tí también porque para una madre es brutal ver sufrir a una hija y no poder quitarle de encima lo que la hace estar mal.
Sé que se trabaja mucho en esta enfermedad, que se investiga constantemente porque hay muchos afectados, muy jóvenes, y si se pudiera al menos llegar a detener por completo los brotes...
2ºAlmu Denica así es. Yo la tuve y pensé que era un ligero resfriado o mi alergia. No fuí al médico (no era necesario) hasta una semana después porque empecé a sentirme cansada todo el tiempo, me hicieron análisis y descubrieron que tenía mononucleosis. Demoré mucho en quitarme de encima el cansancio, pero no desarrollé nada más.
Son muchos los factores que influyen en como una misma enfermedad afecta a distintas personas, van desde su genética a sus hábitos, no hay una regla que sirva para todos.
Por cierto, ni una sola persona de mi entorno dió síntomas de nada, ni mi familia ni mis compañeros de trabajo porque yo no estuve de baja ya que mi cansancio horrendo no lo justificaba. Se me fue todo meses después y de un día para el otro.
3ºMÍRESE AL ESPEJO.
F.L.Mirones
¿Se dan ustedes cuenta de que nosotros, los llamados negacionistas, luchamos sin dinero, sufriendo censura, sin hacerla nosotros, solo con la verdad, la ciencia y millones de voluntarios desinteresados y les estamos plantando cara a los mayores poderes que jamás hubo en la Tierra?
¿No es increíble?
Deberíamos estar más orgullosos y menos pesimistas.
Con todo en contra, más de la mitad de la gente ya rechaza la siguiente dosis. Y lo hemos hecho a pulmón, a capela, a mano, con el boca a oído.
Contra todas las TV grandes del mundo, expulsados de muchas redes, difamados, presionados por nuestras propias familias, agobiados por los compañeros y jefes, repudiados por amigos, vilipendiados por hermanos, parejas rotas...
¡Y no solo hemos resistido todo eso más de sus años sino que crecemos cada minuto en todo el mundo!
Estamos seguros, estamos contentos, estamos llenos de fuerza aunque a veces caigamos.
¿No es para celebrarlo en lugar de ser negativos?
Somos la gente, somos la humanidad, somos los libres.
Sigamos trabajando juntos, convenciendo, reenviando, estudiando para explicarlo mejor, aorendiendo... pero, sobre todo CREYENDO en el inmenso poder de la verdad, el amor y Dios.
Algún día los libros de historia hablarán de esos años en los cuales millones de personas de todo el mundo, al unísono, fueron capaces de resistir la presión titánica del poder del mal.
Cuando quiera ver a un héroe, lo único que tiene que hacer es buscar un espejo.
Un aullido
4ºAna Maria Murga exactoooo y es para meter miedo a algunos y otros para que se crean que de verdad existe todas esas enfermedades cuando simplemente están manipulando las mentes, es igual a esto, hay una propaganda de productos y yo quise vender ese producto entonces la chica me dijo metete al link que hay en mi perfil y te envío como se trabaja, lo hize y me dijo solo comparte en grupos y con tus amigos de facebook y cuando te hagan preguntas nosotros diremos que somos tus clientes y así fue ya se imaginarán las respuestas buenísimas que decían y todos querían productos la chica insistente que yo le enviara todo lo q se había vendido y nooo es puro fraude mientras te crees todo, tenemos que aprender a discernir no todo es verdad
5ºMoreda Coto yá los estáis pasando mucho de tanto opinar sin tener está maldita enfermedad ... parece que estáis haciendo un juego y no es de gusto tener un hijo con Esclerosis múltiple y ver poco a poco su deterioró mi hija pequeña tuvo mononucleosis y su pareja la besaba y no se contagio ,,,le ampuesto la enfermedad del beso pero es por una bajada de defensas ... Es en el bazo y mi hija es tubo vastante mal .... Varios meses con está enfermedad ... Ablamos la primera yo y no tenemos ni puñetera idea ..por desgracia lo tengo en casa y también aveis a lado de fibromialgia la llevo padeciendo yo ya 22 años ... O tra en fermedad del sistema nervioso central ...
6ºYalenny Berroteran todo lo que cuentas es habitual cuando una persona tiene una de las que se llaman "enfermedades huérfanas" (para las que no hay ni investigación ni fármacos específicos, se "alimenta" de lo que se investiga para otras enfermedades).
El lupus no es una enfermedad huérfana, hay pruebas para detectarlo y tratamiento, así que estarán buscando como ir uniendo los datos que tienen hasta ver a qué se aproximan y tomar ese camino hasta descartarlo.
Te han hecho biopsias?
Mucho ánimo porque el camino es largo en cualquier país del mundo en casos así.
Si creen que tienes algún problema psiquiátrico o psicológico que te inflama los ganglios; que te envíen a un especialista, pero antes que te hagan una biopsia sobre cada ganglio inflamado para ver que células encuentran.
7ºJuliana Rubio Martinez madre mía! No sé de dónde sacaste el valor para hablar con tu hija teniendo un caso que las dos conocían! Yo no paro de asombrarme del valor y la entereza de algunos seres humanos ante la adversidad porque me imagino lo que habrás pasado tú cuando te lo dijeron!
Yo confío mucho en muchas mejoras futuras para dar mejoras importantes a los pacientes y sus familias, confío mientras hay investigación como en este caso porque si se investiga se avanza, lo que te aplasta es saber que hay enfermedades sobre las que la investigación es 0.
Sigan unidos, tu hija es la roca que os ayudará porque es un ejemplo diario.
Yo ni me dí cuenta de que tenía mononucleisis, como ya conté, yo ni sabía que existía algo así y no me dejó buen recuerdo porque demoré mucho en ponerme bien. Algún día sabremos por qué a cada uno le pasan cosas tan diferentes.
Mientras tanto, a apoyar a quienes se llevaron la peor parte, que son muchos
8ºGraciela Picardo Castro así es cuando se la detectaron a mi hija no avía información ninguna y le tuve que esplicar a mi hija lo que era la enfermedad yá teníamos en el pueblo donde vivimos una chica y estaba muy mal así qué puedes imaginarte cuando le dije que era la misma enfermedad ,,,por desgracia en que aiga muchos tratamientos es la enfermedad de las mil caras , a cada uno le da diferente el último qué le dió alá sinsivilidad y no notaba el pie pero tiene dos niñas un buen marido sus hermanos y sus padres pará darle ánimo y estar allí con ella ... luchando asu lado codo con codo ...
9ºJuliana Rubio Martinez ya iré a la mirar, sabes que aún no conozco Cuenca y sé que es algo único! Yo viví a 15 minutos de Barcelona, por ka costa.... pero mi familia materna es de Galicia y la patena italiana... así que las vacaciones eran para ver familia y lo que más conozco son todas las ciudades o pueblos de las rutas que hacíamos, el tiempo y el dinero no daban para más. Ahora ya hicimos un cambio radical y nos ha costado, no por la gente ni el país, es que echas en falta lo que ya no tienes. Por eso ahora vivo el momento, mañana ni yo sé si estaré viva.
10ºJuliana Rubio Martinez no es así, es que de la etapa de investigación se tiene que pasar a la fase de estudios, la de estudio en tejidos ahora va muy rápida, la del efecto en animales también, pero la que determina si un fármaco se usará o no es el ensayo en humanos y si en esa etapa no se alcanza un porcentaje del 70% de efectividad (más o menos), sin provocar un exceso de efectos adversos, el fármaco o tratamiento se descarta, hay miles de fármacos y tratamientos que en los ensayos en humanos solo lograron un 30% de eficacia y curar o mejorar a 3 personas de cada diez es crear falsas esperanzas a 7, no resulta muy humano,así que no se los usa.
Además, cualquiera que tenga un familiar con cáncer, sabe que llega un momento en que se les ofrece participar en todos los estudios en curso si cumplen con lo que se pide para admitirlo.
EL cáncer, no existe; existen LOS cáncereS y cada uno de esoS cáncereS se comporta de forma distinta en cada persona.
Te informo, además, que lo que deja pasta a los hospitales es, con gran diferencia, la cirugía ortopédica, que es también gratificante porque das calidad de vida a los pacientes durante bastantes años, la oncología ni deja mucha pasta (la inversión es constante y los equipos muy caros) ni resulta gratificante porque hay cánceres que dejan muy pocas opciones.